Българска Хънтингтън Асоциация
Българска Хънтингтън Асоциация е сдружение в обществена полза, създадено през 2014 г. и има за цел да създаде общност и пространство за разбиране и грижа, за хора засегнати от редки болести и техните семейства.
Нашата мисия е да подобрим последващата грижа за хората живеещи с редки болести и техните семейства и да създадем специализирани програми и центрове, в които семействата да получават информация, обучения и услуги, които подобряват качеството им на живот. Нашата визия е за общество, в което хората живеещи с редки болести и техните семейства са интегрирани и подкрепени да живеят по най-добрия възможен начин според собствения си потенциал и възможности. Ние се водим от ценности като доверие, уважение, солидарност, социална справедливост, равенство, иновативност, партньорство, защото „болестта може да е рядка, но грижата не трябва да е.“
Нашите цели и дейност са свързани с:
– отстояване правото на хората живеещи с редки болести и техните семейства на достъп до информация, ресурсни обучения, немедицинска грижа и специализирани социални услуги и палиативни грижи,
– създаване на устойчиви програми за предоставяне на безплатна кабинетна, мобилна и онлайн грижа (психо-социални услуги и рехабилитация), с цел подобряване на независимостта на пациентите и грижа в домашна среда;
– изграждане на ресурсни центрове за психо-социална подкрепа, психично здраве и палиативни грижи за хората, живеещи с редки болести и техните семейства;
– партньорство с всички заинтересовани страни (експертни центрове на национално и международно ниво, Национална генетична лаборатория, ЕРН);
– създаване на мрежи за застъпничество;
-откриване на национална телефонна линия за помощ за редки болести: 080030097;
– внедряване на дигитални иновации за обезпечаване нуждите на засегнатите- чат бот; невро-когнитивна рехабилитация (посредством системата Neuroforma) и подобряване качеството на живот на пациентите с редки диагнози.
– организация на безплатни обучителни лагери, информационни кампании, международни конференции, спортни инициативи и доброволни дейности в подкрепа на засегнатите.
www.huntington.bg
